از او 5 ماه, Maxie Randell بوفالو گراو پزشکی پیشگام در این ماموریت برای درمان Canavan بیماری است.

مادرش Ilyce گفت: او پسر کل وجود است یک معجزه به عنوان او مبارزه اختلال ژنتیکی نادر است که در آن تولید سلول های عصبی پوشش محافظ شناخته شده به عنوان میلین است مختل جلوگیری از سلول های مغز از درستی انتقال اطلاعات است.

                                                                                                                                                                                                                       

اکثر کودکان با Canavan مرگ قبل از 10 خود را جشن گرفت.

Ilyce و شوهرش مایک بلافاصله مجموعه ای از تغییر ترسناک است که پیش بینی برای پسر خود به دنبال اولین ژن درمانی قبل از اینکه تبدیل 1. Maxie 22 بود هنگامی که او درگذشت مارس 18.

اگر وجود دارد یک برکت و رحمت Ilyce گفت: آن آمد در ماه فوریه زمانی که Maxie قادر به طولانی ترین سفر جاده ای در خصوص مجهز ون خانواده خریداری شده در سال 2015.

آن را پنج ساعت رانندگی به دکوراه آیووا برای پردیس بازدید برای Maxie تنها خواهر و برادر 18-year-old Alex که متعهد به گریبان و مطالعه قبل از سلامت در لوتر ،

“ما خریداری ون زمانی که Maxie 18 ساله بود” Ilyce گفت. “Maxie برداشت آن خود را. این آبی های مورد علاقه خود را رنگ.”

نگاهی به عکس از Maxie به تازگی Ilyce جمع آوری آن است که نشان داد او را در ون آن خانواده دیگر نیاز و یا می توانید استطاعت.

                                                                                                                                                                                                                       

“من فقط به صرف دو ساعت پیمایش از طریق هزاران نفر از تصاویر گرفته شده در آخرین 4½ سال به دنبال تصاویر به طور خاص از Maxie در ون از آنجا که پس از آن رفته من می خواستم همه آنها را در یک محل به نگاه,” او گفت:. “و من متوجه شدم که چگونه بسیاری از بار من فقط جامعی تصاویر تصادفی از او شاد بودن در او ون. من حتی نمی یاد داشته باشید در نظر گرفتن بسیاری از این عکس های زیبا, اما من خدا را شکر من به دلیل آن لحظات زودگذر دستگیر شدند برای همیشه.”

Ilyce راه اندازی GoFundMe به نام “Maxie معجزه” با هدف به پرداخت $38,700 تعادل ون و سپس آن کمک مالی به یک خانواده نیاز دارند.

“من هرگز نمی تواند به دور خود بر روی صندلی چرخدار اما ما باید به دور ون. آن را نه تنها عملی رانندگی” گفت: Ilyce که او نیز کار کرده است به دور و تجهیزات پزشکی و لوازم که در حال حاضر مورد نیاز نیست.

“حتی راه اندازی وانت بار و یا پاسخ به سوالات در مورد جزئیات این تجهیزات است مشقت بار” او گفت:. “من نمی خواهم به بحث در مورد جزئیات — آن را بیش از حد دردناک و تخلیه بیش از حد. من فقط می خواهم به چیزهای دور به افرادی که به آنها نیاز دارید زیرا که آنچه Maxie می خواهم.”

                                                                                                                                                                                                                       

Ilyce را هرگز فراموش نکنید که این سفر با مایک, Alex and Maxie به دکوراه.

“الکس تا به حال شده است وجود دارد سه بار قبلی اما تمام چهار نفر از ما تا به حال هرگز با هم رفته” او گفت:. “یک ماه قبل از ما شروع به داشتن Maxie قطار برای این و آن ترک خورده او را. ما می خواهم به او بگویید: “تو رو به تمرین نشسته در صندلی چرخدار خود را و نه شکایت به خارج شدن از آن است.

“ما به او آموخت که چگونه به نشستن هنوز هم نحوه تنفس در یوگا و چگونه به احساس راحت است. ما گفت: ما می خواهم توقف اگر اضطراری وجود دارد اما ما واقعا می خواستم فقط می دانم که اگر او می تواند به نظاره نشست و OK. بنابراین او به معنای واقعی کلمه تمرین آن را برای پنج دقیقه به طوری که او می تواند سفر.”

تمام آن را پرداخت کردن.

“او عاشق بودن وجود دارد” Ilyce گفت. “کل دانشگاه و حتی زمین فوتبال است که آبی روشن است.

“او لبخند زد کل راه وجود دارد در ون. ما انباشت اشیاء بدست آمده تا آبی روشن مسائل را از کتابفروشی خود را در صندلی چرخدار. این نخستین و تنها سفر جاده ای. او برای آن آماده شده و آن را دوست داشتم.”

و آن را ارائه راحتی به الکس.

“در حال حاضر الکس می توانید رفتن به مدرسه وجود دارد دانستن برادرش شده بود که دانشگاه و تایید شده از آن” Ilyce گفت. “او می تواند احساس خود را برادر روح دانستن Maxie بود و از لحاظ جسمی در پردیس.”

tinyurlis.gdu.nuclck.ruulvis.netshrtco.de